malade sla - mes moyens de communications

Présentation du blog

2008-01-17T12:31:00.000+01:00

Depuis 2 ans, je suis atteint de sla (Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot), je ne peux plus parler, je n'ai plus que la mobilité de la tête.
J'arrive pourtant à communiquer par écrit, à parler via synthèse vocale, à utiliser un pc (email, internet, word, etc.), à communiquer via sms, à regarder la télé et "zapper", écouter de la musique sur ma chaine hi-fi, tout ça grâce à des outils assez simples et abordables.

Je me suis rendu compte que ces possibilités sont parfois mal connues des malades et on m'a suggéré de décrire les outils que j'utilise.

J'ai donc décidé de faire ce blog informatif.

J'ai découvert certain de ces éléments, notamment le trackIR grace à la plateforme nouvelles technologies de Garches et aux ergothérapeutes du centre sla de la Salpétrière.

Controler la souris avec les mouvements de la tête

2008-01-17T12:30:00.000+01:00

J'utilise le système trackIR 3 de Natural point qui s'appelle maintenant SmartNav 3.

http://www.naturalpoint.com/smartnav/

J'avais l'image de couteux systèmes encombrants aux capacités limitées. C'est le contraire! Ce système est d'un coût "raisonnable" (environ 500E en 2007, nouvelle version 4 annoncée pour fev.2008) et très simple à installer et à utiliser.
Ce système est composé d'une caméra infra-rouge USB qui se fixe au dessus de l'écran qui suit les mouvements d'une pastille réfléchissante que vous devez vous coller sur le front.
Les mouvements de votre tête sont répercutés sur la souris.
Cela ne nécessite pas d'apprentissage, les gestes de la tête étant naturellement assez précis. Et cela fatigue très peu, la tête ne fait que des petits mouvements. C'est notamment beaucoup moins fatiguant que de taper avec la main quand on doit forcer.

note: le site de Natural point indique même le nom d'une société américaine qui adapte Smart Nav au mac: lien

Cliquer

2008-01-17T12:29:00.000+01:00

J'utilise Point and Click
http://www.polital.com/pnc/index.htm

C'est petit logiciel gratuit qui permet de choisir le type de click (bouton droit, gauche, milieu, click maintenu, ctrl+click...) et déclenche le click choisi dès que la souris s'immobilise (temps d'immobilisation paramétrable).
J'ai essayé des boutons sensibles pour cliquer, je préfère point-and-click car:

il est difficile de coordonner immobilité tête et effort pour appuyer sur le bouton (en général ça fait bouger votre tête)
l'installation du bouton est souvent délicate (et ça bouge après être installé) et sollicite beaucoup (trop?) l'entourage

Taper au clavier

2008-01-17T12:28:00.000+01:00

J'utilise Clavicom
http://www.handicap-icom.asso.fr/adaptations/aides_techniques/clavicom.html

C'est un clavier virtuel gratuit. Je l'apprécie pour:

sa simplicité
il peut être redimenssionné
son ergonomie sonore notamment et son touché (ça fait idiot ce terme! mais les utilisateurs avertis comprendront)
sa prédiction de mot (limitée par défaut mais peut être enrichie)

Il a un défaut: il ne permet pas de taper dans certaines zones des browser notamment (ie, firefox, iTune) mais ça n'empêche pas d'utiliser ces logiciels car ça marche dans la plupart des cas et quand ça ne marche pas, j'utilise le clavier visuel de windows. Clavicom est proposé avec d'autres modules, un outil pour configurer un clavier sur mesure et Dicom qui est un prédicteur de mots évolué. Je ne les ai pas essayés car je trouve difficile de regarder à plusieurs endroits de l'écran, je préfère taper de manière automatique et j'ai l'esprit libre pour penser à la suite.

Il existe beaucoup d'alternatives, à commencer par le clavier visuel de windows, Click_N_Type que je n'ai pas essayé...

Utiliser son ordinateur

2008-01-17T12:27:00.000+01:00

Avec les outils présentés, vous pouvez maintenant pleinement utiliser votre ordinateur :

surfer sur internet
envoyer et recevoir des emails
rédiger des documents, créer des feuilles de calcul... pensez à Open Office qui est très complet et gratuit. http://fr.openoffice.org/
etc.

Parler avec une Synthèse vocale

2008-01-17T12:26:00.000+01:00

J'utilise Dspeech
http://dimio.altervista.org/eng/

C'est le meilleur outil que j'ai testé (les gens comprennent à distance sans avoir besoin de venir lire! c'est le seul!) et il est gratuit.

simple
gratuit (faites un don si vous l'utilisez souvent)
réglage de la vitesse de diction qui rend la compréhension fiable (vitesse lente), il arrive même à gronder mes filles!
on peut sauvegarder ses conversations
etc.

Envoyer / Recevoir des sms

2008-01-17T12:25:00.000+01:00

J'utilise la solution Nokia PC Suite
http://www.nokia.fr/A4364238

Il s'agit d'un téléphone mobile standard que j'ai connecté à mon pc. En installant un logiciel fourni avec le téléphone, vous pouvez consuter les sms reçus sur votre mobile et en rédiger sur votre pc qui seront transférés sur votre mobile puis envoyés. Mon téléphone est relié à mon pc via Bluetooth (sans fil) mais il est possible de les relier par infra-rouge ou par un cable.
J'ai choisi Nokia, ce n'est pas la seule solution possible mais c'est la plus facile à trouver.

Regarder la télé et "zapper"

2008-01-17T12:24:00.000+01:00

J'utilise un boitier TNT pour pc en USB

On en trouve partout, FNAC ou équivalent, c'est devenu assez commun mais l'intérêt énorme est que ça permet de redevenir actif devant sa télé! Zapper à sa guise, baisser le son pendant les pubs, l'éteindre même!... et ne plus subir la roue de la fortune!
Il faut avoir un bon pc, ces systèmes sont gourmands en ressources et sont parfois capricieux. Il est quasi-indispensable d'avoir accès à une vraie antenne!.

Ecouter de la musique sur sa chaine hi-fi

2008-01-16T12:31:00.000+01:00

Déjà, pour écouter sa musique de manière autonome, importez vos cd sur votre pc. En général, il suffit de mettre un cd audio dans le lecteur, windows prend ensuite le relais, le détecte et propose de l'importer. J'ai ainsi importé pratiquement toute ma discothèque.

Vous pouvez alors écouter vos disques sur votre pc de manière autonome en utilisant windows media player par exemple qui est fourni avec windows.

Si vous trouvez comme moi que les enceintes de votre pc sont médiocres alors que vous avez une chaine hi-fi, vous pouvez connecter votre pc à votre chaine. C'est possible avec un cable, j'ai choisi de le faire avec iTune et la borne wifi Airport d'apple, cette combinaison permet de diffuser la musique de son pc vers la borne Airport en wifi. Il suffit alors de relier la borne Airport à votre chaine.

Fauteuil magique!

2008-01-16T11:16:00.002+01:00

Un sujet connexe qui a son importance: être bien assis.

Ma vie a changé le jour où l'on m'a assis par hasard dans un fauteuil ikea chez un ami.
Je tiens maintenant une journée entière assis sans presque avoir besoin de bouger ni souffrir. Le problème des fauteuils médicaux est qu'ils sont toujours enveloppants au niveau du dos pour être bien callé. Ca finissait toujours par me gêner pour respirer.
Avec ce fauteuil :

le dossier est large et pratiquement plat, je ne ressens aucune gêne même après plusieurs heures,
la position générale est bien inclinée vers l'arrière de façon à ce que je puisse relever la tête avec un minimum d'efforts (impossible pour moi sur une assise trop droite).
l'assise est légèrement relevée ce qui évite de glisser progressivement,
le dossier monte haut avec un appui-tête , ce qui permet facilement d'adapter des épaisseurs pour donner la bonne inclinaison à la tête en fonction de la fatigue, des repas...

bref, c'est un fauteuil bien conçu dans lequel on est bien, et je n'ai pas d'actions chez ikea!

2008-01-16T10:03:00.000+01:00